À l’approche de la Journée internationale de lutte contre la drépanocytose, la Fédération Guinéenne des Personnes Atteintes de Drépanocytose (FEGIPAD) a officiellement lancé ses activités. Cette initiative vise à sensibiliser l’opinion publique sur la maladie, mais également à plaider pour une amélioration significative de la prise en charge des drepanocytaire .
Lors de la cérémonie de lancement, qui a rassemblé des professionnels de santé et des personnes vivant avec la drépanocytose, les intervenants ont unanimement souligné le manque de connaissance de la population guinéenne sur cette pathologie génétique « En Guinée, la drépanocytose est largement méconnue, et elle continue de faire de nombreuses victimes. Nous partageons une vision commune : celle de lutter efficacement contre cette maladie », a déclaré Saidatou Ly présidente de la FEGIPAD.
La création de cette fédération est le fruit d’une volonté collective de plusieurs organisations engagées dans la lutte contre la drépanocytose. Ensemble, elles entendent fédérer leurs efforts autour d’un objectif central : améliorer la qualité de vie et l’accès aux soins pour les personnes atteintes.
La FEGIPAD s’est fixée plusieurs objectifs spécifiques, notamment
Faire inscrire la drépanocytose dans les priorités du programme de développement sanitaire du ministère de la Santé ;
Créer une plateforme de plaidoyer pour mobiliser davantage de ressources dédiées à la prévention et au traitement ;
Promouvoir la recherche, la collecte de données et l’évaluation continue des actions contre la drépanocytose ;
Renforcer la coordination entre les acteurs de santé pour une meilleure planification et mise en œuvre des programmes ;
Encourager le dépistage néonatal, la formation du personnel médical et l’adoption de protocoles de traitement adaptés ;
Intensifier la sensibilisation au sein des établissements scolaires, des communautés, des structures sanitaires et des médias ;
Faciliter l’accès aux médicaments et aux examens biologiques.
Une vision solidaire pour le bien-être des drépanocytaires
La vision de la FEGIPAD repose sur la solidarité nationale en faveur du bien-être des personnes atteintes. La fédération entend aussi jouer un rôle central dans les réformes sanitaires et juridiques nécessaires à une prise en charge intégrée de la drépanocytose.
Parmi les organisations fondatrices figurent : l’ONG Drépano-Endurope Guinée, la Fondation Drépanocytologie, l’Association des Drépanocytaires de Guinée, Drépa Guinée, le Réseau d’Action contre la Drépanocytose, l’ALCIDE, et l’Association pour la Lutte contre l’Ignorance autour de la Drépanocytose.
Un appel solennel a été lancé à l’endroit des autorités publiques, des partenaires techniques et financiers, des médias et de la société civile. « La lutte contre la drépanocytose est une responsabilité collective. La FEGIPAD est ouverte et prête à collaborer avec tous les acteurs engagés », a-t-elle conclu.
Fatoumata Binta Baldé, elle-même atteinte de la maladie, a partagé un témoignage émouvant sur les difficultés rencontrées au quotidien « Nous vivons dans des conditions très compliquées. Nos familles dépensent des sommes importantes pour nos soins. Je témoigne aujourd’hui pour appeler les autorités à soutenir toutes les structures, en particulier la FEGIPAD, afin d’assurer une prise en charge digne pour les malades, surtout ceux qui n’ont pas les moyens»
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